Datenschutz bei der EMPOWER-Studie

Diese Datenschutzerklärung klärt Sie über die Art, den Umfang und Zweck der Verarbeitung von personenbezogenen Daten im Rahmen der EMPOWER-Studie auf. Diese Seite hat zum Ziel Ihnen einen Einblick dazu zu geben, wie wir sicherstellen, dass unser Umgang mit Ihren persönlichen Daten im Einklang mit den Bestimmungen der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) ist. Im Hinblick auf die verwendeten Begrifflichkeiten, wie z.B. „Verarbeitung“ oder „Verantwortlicher“ verweisen wir auf die Definitionen im Art. 4 der DSGVO.

Verantwortliche

Wir sind Psycholog:innen, die an der Universität Basel an der Abteilung für Persönlichkeits- und Entwicklungspsychologie arbeiten. Unsere Studie wird vom Schweizerischen Nationalfonds finanziert und trägt den Titel „Resilience through Connection: Protective Factors for Well-being in Endometriosis Patients“ (PZ00-1_233235), im folgenden EMPOWER-Studie genannt.

Anschrift:
EMPOWER-Studie
Persönlichkeits- und Entwicklungspsychologie
Fakultät für Psychologie
Universität Basel
Missionsstrasse 62a
CH-4055 Basel

E-Mail:  empower-psychologie@unibas.ch 

Welche personenbezogenen Daten werden erfasst und verarbeitet?

Wir erheben ausschliesslich persönliche Informationen, die unverzichtbar für unsere Studie sind. Sämtliche Informationen, die wir erfassen, erhalten wir direkt von Ihnen. Hierzu zählen:

  • Allgemeine Personendaten (z.B. Alter, Geschlecht, Ausbildung, Beruf, Familienstand, Staatsangehörigkeit, E-Mail-Adresse)
  • Angaben zu z.B. Symptomen, Beziehung, Einstellungen, Verhalten, Erlebnissen, Sexualleben

Wie nutzen wir Ihre persönlichen Informationen?

  • Informationen, die wir von Ihnen erhalten, dienen dazu, unsere derzeitigen Forschungsfragen zu beantworten. Das heisst konkret, dass wir mithilfe der erhobenen Daten Master- und Doktorarbeiten sowie Fachartikel verfassen. Ihre Daten können aber auch dazu beitragen, zukünftige Fragestelllungen zu beantworten, die bisher noch nicht von uns oder von anderen Wissenschaftler:innen betrachtet wurden.
  • Wir nutzen Ihre persönlichen Angaben auch dafür, dass Sie reibungslos an der EMPOWER-Studie teilnehmen können, sofern Sie uns hierfür Ihr Einverständnis gegeben haben (z.B. Zustellen von Umfragelinks etc.).
  • Ihre persönlichen Daten verwenden wir somit unter anderem um … 
    • … wissenschaftliche Forschung zu betreiben.
    • … Qualifikationsarbeiten zu verfassen.
    • … mit Ihnen über Ihre Teilnehme an der EMPOWER-Studie zu kommunizieren.
    • … zu überprüfen, ob Sie sich für den Erhalt einer Vergütung qualifiziert haben.
    • … zu überprüfen, wie viel Vergütung Ihnen zusteht.
    • … den genauen Zeitpunkt der Befragungen zu bestimmen.
  • Wenn wir Ihre Daten für wissenschaftliche Forschungszwecke verwenden, berichten wir keine Einzelfälle, sondern ziehen Schlussfolgerungen über alle Teilnehmenden oder über eine Teilgruppe der Teilnehmenden (z.B. Frauen/Männer). Aus den Analysen und den Ergebnissen der Studien kann demnach nicht auf eine Einzelperson geschlossen werden und die Ergebnisse lassen sich auch nicht auf Einzelpersonen übertragen.

Wie verwalten wir Ihre Informationen?

  • Wir schützen alle persönlichen Informationen, die wir von Ihnen erhalten. Das Computernetzwerk der Universität Basel in der Schweiz ist sicher und wir bewahren die Daten unserer Teilnehmenden auf diesen Servern auf. Alle Daten werden verschlüsselt dokumentiert. «Verschlüsselt» heisst, dass persönliche Informationen, die Sie direkt identifizieren können, getrennt von den Untersuchungsergebnissen aufbewahrt werden. Dazu gibt es eine Liste (Schlüsselliste), die jede Person mit einem eindeutigen Code identifiziert. So stehen z.B. Ihr Name oder Ihr Wohnort nicht direkt im Datenerhebungsbogen. Diese Schlüsselliste ist passwortgeschützt und bleibt für die Dauer von ca. 20 Jahren auf den passwortgeschützten Servern der Universität Basel und wird anschliessend vernichtet. Niemand ausser die Studienleitung (Dr. Maximiliane Uhlich) und befugte wissenschaftliche Mitarbeiter bekommen Zugang zu dieser Schlüsselliste. 
  • Ihr Partner/Ihre Partnerin hat keinerlei Möglichkeiten, Ihre Daten einzusehen.
  • Ihre Speichelproben sind ebenfalls nicht mit Ihren persönlichen Daten versehen, sondern lediglich mit ihrem persönlichen Code. Die Proben werden nach Abholung ausschliesslich in sicheren, verschlossen Räumen aufbewahrt. Nach Laboranalyse werden Ihre Speichelproben vernichtet.
  • Wir behalten Ihre persönlichen Informationen nur so lange wie es nötig ist, um den zuvor beschriebenen Nutzen zu erfüllen und um in Einklang mit den gesetzlichen Bestimmungen zu bleiben. Wir bewahren niemals mehr persönliche Informationen als nötig auf. Nachdem unser Forschungsprojekt abgeschlossen ist, werden wir nur Datensätze bewahren, die von uns bereinigt wurden. Dies bedeutet, dass sämtliche Informationen, die Rückschluss auf Ihre Person zulassen (z.B. E-Mail-Adresse, Name), von den bereinigten Datensätzen entfernt werden.
  • Ihre persönlichen Daten werden wir niemals verkaufen oder mit Drittparteien für Werbezwecke teilen.
  • In Übereinstimmung mit den Prinzipien der offenen Wissenschaft werden anonymisierte Daten über frei zugängliche Repositorien öffentlich zugänglich gemacht, sodass andere Forscher unsere Ergebnisse überprüfen und zusätzliche Analysen durchführen können. Dies fördert die Transparenz und den wissenschaftlichen Fortschritt, während Ihre Privatsphäre gewahrt bleibt. Wenn wir dies tun, entfernen wir alle Informationen, die einen Rückschluss auf Sie als Person zulassen. Ihre persönlichen Angaben (z.B. E-Mail, Name) werden niemandem ausserhalb des Studienteams weitergegeben und dienen nur für Zwecke der Kontaktaufnahme und nicht der Forschung.
  • Es haben keine Drittanbieter Zugang zu Ihren Daten. Die Umfragen werden über die Software REDCap erhoben. Diese Plattform wird auf lokalen Servern der Universität Basel gehostet, sodass ein externer Zugriff durch die Entwickler (Vanderbilt University) ausgeschlossen ist. Die Datenhoheit liegt vollständig bei der Universität Basel, und der Zugriff ist durch strenge Benutzerrechte und Verschlüsselung geschützt.

Ihre Rechte

Das Datenschutzgesetz (Kap. 3 DSGVO) gibt Ihnen die folgenden Rechte über die im Rahmen der Studie erhobenen, verarbeiteten und weitergeleiteten Daten (Anfragen per E-Mail empower-psychologie@unibas.ch):

  • Auskunft über Ihre Daten
  • Erhalt Ihrer Daten
  • Berichtigung/Korrektur Ihrer Daten
  • Löschung der personenbezogenen Daten
  • Einschränkung der Datenverarbeitung
  • Genereller Widerspruch zur Datenverarbeitung

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Die Entscheidung zur Teilnahme kann jederzeit widerrufen werden, ohne dass Konsequenzen oder Nachteile entstehen. Die Verarbeitung der personenbezogenen Daten vor dem Widerruf der Zustimmung bleibt rechtmässig.

Informationen über die Aufsichtsbehörde

Die teilnehmenden Personen haben das Recht, sich im Falle von Datenschutzverletzungen etc. bei der Datenschutz-Aufsichtsbehörde zu beschweren.

Kontaktangaben der Datenschutz-Aufsichtsbehörde:
Datenschutzbeauftragter des Kantons Basel-Stadt
Henric Petri-Strasse 15
Postfach 205
4010 Basel
Web: https://www.dsb.bs.ch/ 

Name und Kontaktangaben der Datenschutzbeauftragten:
Universität Basel 
Datenschutz 
Petersgraben 35, Postfach
4001 Basel
E-Mail:  datenschutz@unibas.ch 
Web:  https://www.unibas.ch/de/Universitaet/Administration-Services/Generalsekretariat/Datenschutz.html 

Aktualisierungen dieser Datenschutzerklärung

Diese Datenschutzerklärung wurde am 27.03.2026 erstellt. Es kann sein, dass wir von Zeit zu Zeit weitere Aktualisierungen vornehmen, um Sie über Änderungen in unserer Vorgehensweise zu informieren oder weil sich die rechtliche Lage verändert hat. Aktualisierungen finden Sie stets auf dieser Seite oder wir informieren Sie direkt.

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