Informationen zur Teilnahme

Wer kann teilnehmen?

  • Sie (oder Ihre Partnerin) haben eine ärztlich diagnostizierte Endometriose/Adenomyose
  • Sie (oder Ihre Partnerin) leiden durch die Endometriose unter Schmerzen
  • Sie leben in einer festen Partnerschaft
  • Sie sind gemeinsam bereit, teilzunehmen
  • Beide sind 18 Jahre oder älter
  • Beide sprechen gut Deutsch
  • Sie wohnen in der deutschsprachigen Schweiz oder in der Region Freiburg i. Br.
  • Beide besitzen ein Smartphone mit Internetverbindung
  • Beide sind bereit, eine App zu installieren und Benachrichtigungen zu erlauben
  • Beide sind bereit selbständig (nach ausführlicher Anleitung) Speichelproben (Cortisol-Messung) zu sammeln und zur Verfügung zu stellen

Wer kann nicht teilnehmen?

  • Personen mit beschwerdefreier Endometriose/Adenomyose
  • Ohne Partner/Partnerin
  • Mit Partner/Partnerin bei denen nur eine Person teilnehmen möchte
  • Kein Zugang zu einem Smartphone
  • Bestehende Schwangerschaft 

Wenn eines dieser Kriterien auf Sie zutrifft, bitten wir um Verständnis. Sollten Sie dennoch Interesse an den Interventionsmaterialien haben, senden wir Ihnen diese gerne nach Abschluss der Studie zu. Schreiben Sie uns dafür einfach eine E-Mail (empower-psychologie@unibas.ch).


Warum teilnehmen?

  • Sie lernen möglicherweise neue Strategien zum Umgang mit Schmerzen, und partnerschaftlicher Kommunikation kennen. 
  • Sie erhalten am Ende der Studie eine individuelle Rückmeldung wie sich Ihr Wohlbefinden verändert basierend auf Ihren eigenen Bewältigungsstrategien.
  • Sie leisten einen wertvollen Beitrag zur Forschung bei Endometriose.
  • Für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine finanzielle Entschädigung von bis zu 200 CHF (400 CHF pro Paar).

Was erwartet Sie?

Der grobe Ablauf der Studie wird für Sie folgendermassen aussehen:

  1. Teilnahmeinformation und Terminvereinbarung: Sie erhalten und lesen die Teilnahmeinformation zur Studie und vereinbaren mit uns einen Termin für ein Zoom-Meeting
  2. Zoom-Meeting und informierte Einwilligung: Eine Prüfperson klärt Sie im Zoom-Meeting über die Studie auf
  3. Registrierung: Angabe einiger persönlicher Angaben und App-Installation
  4. Anfangsfragebogen: 14 bis 20 Tage nach Periodenbeginn ca. 45-minütiger Online-Fragebogen
  5. Tagebuchphase: Während 2 Wochen täglich kurze Online-Fragebögen (ca. 5 Min.)
  6. Übungssphase:
    • Über zwei Wochen zu Hause insgesamt sechs 30-minütige Übungen (drei pro Woche)
    • Fragebögen jeweils vor- & nach den Übungen
    • An insgesamt 8 festgelegten Tagen Speichelproben zur Stressmessung
  7. Nachbefragung: 1 und 6 Monate später jeweils ca. 30-minütige Online-Fragebögen

Ausführlichere Informationen



Ablauf der Studie: Was erwartet Sie?

  Vor Start der Studie:

  1. Teilnahmeinformation und Terminvereinbarung: Sie lesen die Teilnahmeinformation und vereinbaren mit uns einen Termin für das Aufklärungsgespräch per Zoom.
  2. Zoom-Meeting und informierte Einwilligung: Eine Prüfperson klärt Sie mündlich über die Studie auf und Sie haben die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Wenn Sie sich für eine Teilnahme entscheiden, unterzeichnen Sie im Anschluss die Informierte Einwilligung elektronisch. Um Teilnehmende zu schützen, schreibt das Gesetz vor, dass wir Ihre Identität prüfen, damit Sie an der Studie teilnehmen können. Dies ist bei Online-Studien notwendig, um sicherzustellen, dass «echte Personen» teilnehmen, jede Person nur einmal teilnimmt, und die Einwilligung gültig ist. Daher wird die Prüfperson Sie bitten, ihr kurz Ihre IDs zu zeigen. Während dieses Gesprächs erhalten Sie, wenn Sie einer Teilnahme zustimmen, auch alle Informationen zu den Speichelproben (Cortisol) und den Übungen.

Start der Studie:

  1. Registrierung: Nach Ihrer Einwilligung bitten wir Sie um einige persönliche Angaben (z.B. Name, Adresse, IBAN). Diese benötigen wir für die Abholung der Speichelproben und die Überweisung der Studienvergütung. Auch fragen wir nach Ihrem aktuellen Zyklus (resp. der Ihrer Partnerin), da der erste Fragebogen 14 bis 20 Tage nach Periodenbeginn ausgefüllt werden sollte. Sollten Sie (oder Ihrer Partnerin) sich dann nicht in diesem Zeitfenster befinden, werden wir Sie benachrichtigen, sobald der richtige Zeitpunkt gekommen ist. Wenn Sie aktuell keinen Zyklus haben, dürfen Sie frei aussuchen, wann Sie die Studie beginnen möchten.
  2. Anfangsfragebogen: 14 bis 20 Tage nach Periodenbeginn füllen Sie den ersten 45-minütigen Online-Fragebogen aus. Bei diesem geht es um demographische Angaben, Endometriose-Beschwerden, Partnerschaft, Wohlbefinden und Bewältigungsstrategien.
  3. Tagebuchphase: Ab dem ersten Tag der darauffolgenden Periode beantworten Sie beide 14 Tage lang täglich kurze Online-Fragebögen (ca. 5 Min.) zu Wohlbefinden, Partnerschaft, Schmerzen, und Symptomen. Sie erhalten dazu Erinnerungen per App. 
  4. Übungssphase:
    1. Wieder am Start Ihrer Periode führen Sie über zwei Wochen hinweg zu Hause sechs 30-minütige Übungen durch (drei pro Woche). 
    2. Fragebögen werden jeweils vor und nach den Übungen ausgefüllt.
    3. Vor und während dieser Phase sammeln beide Partner an insgesamt 8 festgelegten Tagen Speichelproben zur Stressmessung (Cortisol; jeweils 4x/Tag). Die Speichelproben werden wir im Anschluss bei Ihnen abholen.
  5. Nachbefragung: 1 und 6 Monate nach der Intervention füllen Sie jeweils 30-minütige Online-Fragebögen aus. 
  6. Persönliche Rückmeldung: Nach Abschluss der Studie erhalten Sie auf Wunsch eine persönliche Auswertung des Verlaufs Ihres Wohlbefindens. Sie können dabei selbst wählen, welche Informationen für Sie besonders interessant sind. Wir erstellen Ihnen einen Bericht, der Ihre persönliche Entwicklung über den Studienzeitraum zusammenfasst. Sie entscheiden, ob wir Ihnen beispielsweise aufzeigen sollen, wie sich Ihr Wohlbefinden über die Monate verändert hat oder welche Bewältigungsstrategien in Ihrer Partnerschaft für Sie persönlich am hilfreichsten waren. Unser Ziel ist es, Ihnen durch diese Rückmeldung konkrete Erkenntnisse für Ihren Alltag mitzugeben, die für Sie wirklich relevant sind. Dieser Bericht ist vollständig unabhängig von dem Ihrer Partnerin oder Ihres Partners, da jede Person eine eigene, individuelle Zusammenfassung erhält. Weder Sie noch Ihre Partnerin/Ihr Partner werden Zugriff auf die Antworten oder Daten des jeweils anderen haben.

Zufällige Zuteilung in Versuchs- und Kontrollgruppe

Wenn Sie sich zur Teilnahme entscheiden, werden Sie zufällig einer von zwei Gruppen zugeteilt. Sie gehören entweder zur Versuchsgruppe oder zur Kontrollgruppe. Sie werden nicht wissen, zu welcher Gruppe Sie gehören. Dies ist wichtig, um verlässliche Ergebnisse der Studie zu erhalten. Man nennt dies Randomisierung. Jede Gruppe bekommt eine andere Behandlung. In der Versuchsgruppe führen Sie die speziell für diese Studie entwickelten Übungen durch. In der Kontrollgruppe führen Sie ebenfalls Übungen durch, die jedoch nicht gezielt auf unsere Forschungsfrage ausgerichtet sind. Nach Abschluss der Studie werden wir Ihnen mitteilen, ob Sie in der Kontroll- oder in der Versuchsgruppe waren.


Wann endet die Teilnahme an der Studie?

Sie können Ihre Teilnahme jederzeit und ohne Angabe von Gründen abbrechen. Ein vorzeitiger Abbruch hat keine Nachteile oder Konsequenzen für Sie. Wenn Sie die Teilnahme beenden, bitten wir Sie, uns kurz darüber zu informieren. Bereits erhobene Daten werden weiterhin verschlüsselt und für wissenschaftliche Auswertungen genutzt, es sei denn, Sie wünschen, dass wir ihre Daten löschen.
In seltenen Fällen kann es auch sein, dass wir Sie bitten müssen, die Studie vorzeitig zu beenden. Dies ist ausschliesslich der Fall, wenn wir feststellen, dass Sie Fragen nicht aufmerksam lesen, willkürlich beantworten oder die Anweisungen systematisch ignorieren. Diese Massnahmen sind notwendig, um die wissenschaftliche Qualität unserer Daten sicherzustellen.


Welcher Nutzen und welches Risiko sind mit der Teilnahme verbunden?

Die mit der Teilnahme verbundenen Risiken sind sehr gering. Beim Ausfüllen der Fragebögen kann es sein, dass Sie sich mit belastenden Symptomen oder Erfahrungen auseinandersetzen und dies als unangenehm empfinden. Die Abgabe von Speichelproben könnten Sie als anstrengend oder unangenehm empfinden. Demgegenüber stehen mögliche Vorteile: Sie lernen möglicherweise neue Strategien zum Umgang mit Schmerzen, und partnerschaftlicher Kommunikation kennen. Sie erhalten eine individuelle Rückmeldung wie sich Ihr Wohlbefinden verändert basierend auf Ihren eigenen Bewältigungsstrategien, und Sie leisten einen wertvollen Beitrag zur Forschung bei Endometriose.


Warum teilnehmen? Ihre persönliche Rückmeldung

Nach Abschluss der Studie erhalten Sie auf Wunsch eine persönliche Auswertung Ihres Verlaufs. Sie können dabei selbst wählen, welche Informationen für Sie besonders interessant sind: Wir erstellen Ihnen einen Bericht, der Ihre persönliche Entwicklung zusammenfasst. Sie entscheiden, ob wir Ihnen beispielsweise aufzeigen sollen, wie sich Ihr Wohlbefinden über die Monate verändert hat oder welche Bewältigungsstrategien in Ihrer Partnerschaft für Sie persönlich am hilfreichsten waren. Unser Ziel ist es, Ihnen durch diese Rückmeldung konkrete Erkenntnisse für Ihren Alltag mitzugeben, die für Sie wirklich relevant sind. Dieser Bericht ist vollständig unabhängig von dem Ihrer Partnerin oder Ihres Partners, da jede Person eine eigene, individuelle Zusammenfassung erhält. Weder Sie, noch Ihre Partnerin/Ihr Partner werden Zugriff auf die Antworten oder Daten des jeweils anderen haben.


Ihre Entschädigung

Für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine finanzielle Entschädigung von bis zu 200 CHF. Die Höhe der Entschädigung richtet sich nach dem durchschnittlichen Zeitaufwand. Zudem gibt einen Bonus für die Tagebuchphase und die Fragebögen nach einem & sechs Monaten, sofern Sie alle Fragebögen der entsprechenden Phase ausgefüllt haben.


Ihre Daten und Datenschutz

Wir schützen alle persönlichen Daten und Informationen, die wir von Ihnen erhalten. Alle in der EMPOWER-Studie gesammelten Daten werden anonymisiert ausgewertet und ausschliesslich von Fachleuten für wissenschaftliche Zwecke verwendet. Die Ergebnisse der Studie werden anonymisiert in einer Gruppe zusammengefasst und ohne Bezug auf konkrete Personen wissenschaftlich veröffentlicht. In Übereinstimmung mit den Prinzipien der offenen Wissenschaft werden anonymisierte Daten über frei zugängliche Repositorien öffentlich zugänglich gemacht. Sämtliche identifizierende Daten (z.B. E-Mail Adresse, Name, usw.) werden separat von den restlichen Angaben gespeichert, sicher aufbewahrt, nach Ende der Studie gelöscht, nie an Drittpersonen weitergegeben, und nie öffentlich zugänglich gemacht. Auch Ihr Partner/Ihre Partnerin hat keinerlei Möglichkeiten, Ihre Daten einzusehen. Hier finden Sie ausführliche Angaben zum Datenschutz. 


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